«Сила Добра»: как волонтёры изменили атмосферу в хосписах Узбекистана

«Сила Добра»: как волонтёры изменили атмосферу в хосписах Узбекистана

Забудьте о мрачных больничных коридорах и тихих палатах. Волонтерская инициатива «Сила Добра» в Узбекистане во главе с онкопсихологом Камиллой Тураходжаевой превращает больницы и хосписы в места, где кипит жизнь, где есть место и радости, и выбору, и даже... «Тележке радости». Узнайте, как эта команда меняет подход к помощи онкобольным и почему их девиз — «Жизнь одна» — звучит здесь особенно громко.

— Камилла, Ваш путь в онкопсихологию кажется необычным. Как Вы к этому пришли?
— С детства я мечтала стать врачом. Долго готовилась поступить в медицинский, но судьба распорядилась иначе — я поступила на бюджет в МГУ, на психологию. И знаете, я просто влюбилась в этот университет с первого взгляда. Так что ни разу не пожалела о своём выборе.

Однако любовь к медицине никуда не исчезла. Я много читала об онкопсихологии, даже планировала уехать в Россию, чтобы работать в хосписе. И как раз в тот момент узнала, что у нас открывается первый хоспис. Без раздумий подала заявку, прошла тренинги с израильскими коллегами, и вот уже два года занимаюсь онкопсихологией.

— Работа с онкобольными — это колоссальное эмоциональное напряжение. Как Вы поддерживаете пациентов?
— Вы правы, это непросто. Быть рядом с человеком, столкнувшимся с тяжелым диагнозом, — задача, требующая честности и искренности. Иногда нужно просто быть рядом, помолчать, поддержать человека — пусть даже без слов. Я работаю как с детьми, так и со взрослыми, и каждый случай уникален.

— Помимо хосписа, Вы работаете ещё где-то?
— Да, я также помогаю в городской онкологической больнице в качестве волонтёра. К сожалению, штатной должности психолога там нет, что, по моему мнению, совершенно недопустимо. Я хожу туда уже больше года, чтобы быть полезной, ожидая, что вакансия откроется, потому что со стороны руководства были многократные обещания. Но никаких сдвигов пока нет.

Кроме того, с нашей инициативой «Сила Добра» мы проводим благотворительные акции, мастер-классы, а также проект «Тележка радости».

— Звучит интересно! Расскажите подробнее о «Тележке радости».
— Эта акция возникла из желания дать людям право выбора. Когда человек лечится от тяжёлого заболевания, он практически не имеет выбора: он вынужден следовать назначенному лечению, подчиняться расписанию и ограничениям.

Мы хотим дать этим людям хотя бы немного контроля над своей жизнью, хоть маленькую радость. Для этого мы создали настоящую тележку — каталку, наполненную подарками и вкусняшками.

Пациенты могут выбрать что-то на свой вкус: например, съедобное — фрукт, салат или шоколадку, и несъедобное — носки, крем или небольшой сувенир.

— Как люди реагируют на такую инициативу?
— Поначалу с недоверием. Многие спрашивают: «Это точно бесплатно?» Люди не привыкли к тому, что в больницах можно что-то получить просто так, на безвозмездной основе. Но когда они понимают, что это сделано от чистого сердца, их лица меняются. У многих текут слезы. Это радость, которая стоит всех усилий.

— Ваше дело вдохновляет. Как Вы видите будущее онкопсихологии в Узбекистане?
— Нам ещё предстоит проделать большую работу. К сожалению, не все осознают важность психологической поддержки в лечении. Но я верю, что мы сможем изменить ситуацию. Каждый человек заслуживает не только медицинской, но и психологической помощи.

Я надеюсь, что со временем психолог станет обязательным специалистом в каждом онкологическом учреждении. А пока мы, волонтёры, будем продолжать дарить радость и поддержку тем, кто в этом нуждается.

— Камилла, работа онкопсихолога наверняка включает в себя не только помощь в принятии диагноза, но и работу с сопутствующими проблемами. Как это происходит?

— Конечно. У пациентов с онкологией нередко возникают психические расстройства, такие как тревожные или депрессивные состояния. Мы стараемся снизить уровень стресса и тревоги, которые сопровождают диагноз.

— Какими методами Вы это делаете? Только терапия, или применяется медикаментозная поддержка?

— Мы используем терапию, включая индивидуальную и групповую. Если пациенту требуется медикаментозная помощь, мы направляем его к психиатру. Врачи, в свою очередь, оценивают совместимость медикаментов с основным лечением, таким как химиотерапия.

— Вы упомянули групповую терапию. Чем она особенно полезна?

— Групповая терапия — это мощный инструмент. Я, как психолог, никогда не смогу до конца понять, что чувствует человек с онкологией. Но в группе пациенты находят тех, кто понимает их на всех уровнях — и ментальном, и физическом, и эмоциональном.

В таких группах люди делятся переживаниями, чувствуют поддержку и осознают, что они не одни в своей борьбе. Это мотивирует их продолжать бороться и жить, несмотря на диагноз.

— Чему Вы учите своих пациентов? Есть ли у вас девиз, который помогает им?

— Мой девиз — «Жизнь одна». Сегодня утром у меня тоже было интервью, и я ещё раз убедилась, почему работаю в хосписе. У нас с хосписом одинаковая философия: жизнь одна, и важно прожить её сейчас, потому что завтра может не наступить.

Я стараюсь донести до пациентов мысль, что неважно, сколько времени осталось — месяц или два дня. Главное — жить каждый день, наслаждаться моментами. Мы в хосписе боремся не за количество дней, а за качество жизни, чтобы она была комфортной и полноценной.

— А есть ли общие поведенческие черты, которые Вы наблюдаете у людей с онкологией? Или каждый случай уникален?

— Каждый человек уникален, но есть одна общая черта: почти все задаются вопросом «За что мне это? Почему именно я?». Это философский вопрос, который возникает практически на каждой стадии принятия болезни. Люди пытаются найти причину своей болезни, порой обвиняя себя или обстоятельства своей жизни.

— Можете привести пример?

— Конечно. Например, одна пациентка сказала мне: «Я всю жизнь терпела унижения от мужа, его измены, забывала про себя и своё здоровье. Вот я и заработала рак. Никогда, деточка, так не делай. Выбирай всегда себя.».

Пациенты часто делятся со мной своим жизненным опытом, и я ухожу от них с таким багажом мудрости, что чувствую себя учеником. Эти люди учат меня больше, чем я могу дать им.

— Многие считают, что рак может быть следствием сильного стресса. Вы с этим согласны?

— Да, есть мнение, что стресс может быть триггером, особенно если человек годами подавлял свои эмоции и жил в состоянии постоянного напряжения. Поэтому так важно не только лечить тело, но и заботиться о психическом здоровье.

— Как Вы работаете с людьми, которые знают о приближении своей смерти, например, когда остаётся несколько недель или месяцев?

— Если говорить о хосписе, то далеко не все дети знают о своём диагнозе. Большинство об этом даже не подозревают.

— Почему так?

— Родители боятся говорить детям правду. Иногда вообще ничего не рассказывают. Но дети не глупые, они сами догадываются, что с их организмом что-то не так. Особенно это касается маленьких детей. Многие думают: «Ну, им всего пять лет, они ничего не понимают». Может, они и не знают названия своей болезни, но всё равно чувствуют, что что-то не то: постоянно в больнице, не ходят в садик, не играют, как другие дети.

— Как с ними удаётся наладить контакт?

— С маленькими детьми работать проще: у них высокая переключаемость внимания. Можно отвлечь их игрой, мультиками, чем-то интересным, и они забывают о своих страхах. А вот подростки — совсем другое дело. Им важнее не то, что с ними будут делать врачи, а что будет потом: как изменится их внешность, отношения с друзьями, жизнь.

— Говорите ли Вы детям о примерных сроках?

—Если родители против, мы не сообщаем ни о диагнозе, ни о прогнозах. Даже если ребёнок задаёт прямой вопрос, мы не даём однозначного ответа. Мы уточняем: «Почему ты так думаешь? Что ты об этом знаешь?» Это помогает понять, какую информацию он уже получил, часто из интернета. Подростки много читают о своём заболевании, и обычно они находят самое страшное, что заставляет их впадать в уныние. Бывают случаи, когда родители сами просят побеседовать с детьми об их заболевании, в таком случае у нас состоится честный, но бережный разговор.

— А как подбираются волонтёры для хосписа? Есть ли у Вас строгие критерии?

— Люди сначала заполняют анкету. Мы всегда внимательно смотрим, почему человек решил стать волонтёром. Бывает, кто-то недавно потерял близкого и думает, что готов помочь другим. Но поскольку это может навредить и волонтеру, и реципиенту помощи, я всегда говорю: «Подождите. Дайте вашей ране затянуться, а потом приходите».

— Как проходит обучение волонтёров?

— Оно включает теоретическую часть и практику. На протяжении шести занятий участники проходят теоретическую часть и групповую терапию, а затем начинается практика. Волонтёры помогают в хосписах, онкологических больницах, работают с людьми с инвалидностью. Если человеку это не подходит, он сам понимает и уходит.

— Получается, строгих критериев нет?

— Да, у нас нет списка требований. Волонтёр должен иметь доброе сердце, большие уши и свободное время. Если это не так, человек сам отсеивается. Никого не заставляю и не прогоняю. Всё происходит естественно.

— Каков возрастной диапазон среди волонтёров? Есть ли ограничения?

— Желательно, чтобы волонтёры были совершеннолетними, от 18 лет. Но мы принимаем и школьников 15–16 лет, только с согласия родителей, потому что эта деятельность всё равно накладывает серьёзный отпечаток.

— Как совместно с волонтёрами Вы справляетесь со стрессом после работы с детьми? Ведь это очень тяжело, особенно для эмпатичных людей, когда они не могут помочь больным детям. Как обычно сбрасывается напряжение?

— У каждого есть свой ритуал. Например, у меня: я снимаю рабочий костюм и оставляю вместе с ним все свои эмоции и состояние. У волонтёров есть похожий подход. Если у них есть бейджики, то они воспринимают это как символ — всё, что связано с их эмоциональным состоянием, остаётся в хосписе. Когда у волонтёров нет бейджиков, я креплю им скрепки. Говорю, что всё, что ты переживал в хосписе, должно остаться в этой скрепке. Это помогает.

Кому-то нужно просто прогуляться, кому-то — попить кофе или пообщаться. У каждого свой способ. Мы часто общаемся в кругу, обсуждаем пережитые эмоции после мастер-классов. Некоторые волонтёры ведут дневники, и я рекомендую так называемый дневник эмоций или рефлексии. Они записывают свои чувства и переживания.

— Есть ли возрастное ограничение для пациентов хосписа?

— Да, у нас хоспис для детей от 0 до 18 лет.

— А планируется ли открытие хосписа для взрослых?

— Да, такой хоспис строится уже несколько лет, но строительство постоянно приостанавливалось. Мы очень надеемся, что в этом году он откроется. Колоссальное количество взрослых нуждается в хосписной помощи.

— Вы планируете работать в хосписе для взрослых?

— Да. Уже сейчас я помогаю в городской онкологии в паллиативном отделении. Там проводят поддерживающую терапию для взрослых. Я ощущаю острую необходимость присутствия онкопсихолога в подобных учреждениях.

— Как Вы считаете, сложнее работать с детьми или со взрослыми?

— Мне кажется, сложнее работать со взрослыми. Возможно, я так ощущаю, потому что у меня пока нет своих детей. Мои коллеги считают наоборот — работать с детьми тяжелее. Ведь ребёнок, которому всего три месяца, ничего не успел в жизни, а уже умирает.

— Приходил ли к вам кто-то из волонтёров именно как за помощью психолога? То есть после всего пережитого, чтобы получить помощь?

— Да, конечно, бывает такое.

— А как Вы её оказываете?

— Тоже в рамках консультации мы проговариваем, почему такое произошло, почему случилось выгорание. Чаще всего это происходит, когда волонтёр не заботится о себе. Например, новенькие волонтёры, которые только прошли курс, находятся в состоянии эмоционального подъёма. Они бросаются во всё сразу: ходят каждый день в хоспис, онкологию и другие учреждения. Естественно, такая нагрузка приводит к быстрому выгоранию. Потом они приходят ко мне, и мы прорабатываем, что так делать нельзя. Даже если ты привязался к ребёнку, важно выдерживать паузы, давать себе отдых.

—Камилла, хотелось бы услышать от Вас совет для людей, которые хотят заниматься волонтёрской деятельностью, особенно работать с онкобольными.

— Могу сказать, что многие боятся приходить в хоспис, в онкологию. Им страшно, это нормально и объяснимо. Но чаще всего ожидания и реальность не совпадают. Они думают, что всё будет очень страшно, все вокруг будут плакать. А потом приходят и говорят: «У вас тут как в детском саду! Всё расписано весёлыми рисунками, везде игрушки, дети веселятся».

Конечно, если волонтёр сидит и постоянно думает, что этот человек скоро умрёт, ему будет эмоционально тяжело. Но важно видеть в человеке просто человека, а не пациента с диагнозом.

— Получается, самое важное — просто попробовать?

— Да. Ведь всегда есть возможность сказать: «Это не для меня», и заняться чем-то другим.

Одно из главных правил хосписа — даже если человека невозможно вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Помощь может быть разной. Например, рисование с ребёнком. На первый взгляд это кажется незначительным, но для ребёнка это может быть самым счастливым моментом в жизни.

В хосписе всегда происходит переоценка ценностей. Мы видим, как люди страдают от тяжёлых заболеваний, и наши собственные проблемы начинают казаться менее значительными. Это не значит, что нужно обесценивать свои переживания, но многое становится на свои места автоматически.

Гаянэ Шамсутдинова, специально для «Караван-Инфо»